Nienke Veen (18) uit Sint Jacobiparochie werd geboren met neurofibromatose 1. ‘Mavo is de max’, zei een docent ooit tegen haar. En zie haar nu eens: midden in haar havo-examen. „Van de vraag ‘gaat je dat wel lukken?’ krijg ik een beetje jeuk.”
„Het is al heel wat dat ik havo doe”, vertelt Nienke Veen aan een tafeltje in de wandelgangen van Comenius Mariënburg in Leeuwarden. „De dokters hebben altijd gezegd: ‘mavo is wel de max, hoger kan echt niet’. In groep 7 wilden ze me zelfs naar het speciaal onderwijs sturen.”
Nienke vertelt het met een mengeling van trots en verontwaardiging. Verontwaardiging omdat er al zo lang ze zich kan herinneren getwijfeld is aan haar vermogens, twijfels die ze keer op keer logenstraft met haar prestaties. En dat maakt haar stiekem toch wel een beetje trots.
Ze werd geboren met neurofibromatose 1, een genetische aandoening die goedaardige tumoren op zenuwen veroorzaakt. Bij Nienke is aan de buitenkant eigenlijk niets te zien, behalve wat vlekken op haar huid. Haar gewrichten zijn slapper, waardoor ze sneller door haar enkels en knieën zakt. „Maar 15 procent van de NF1-patiënten doet havo of hoger.”
Nienke is dus één van die 15 procent. Ze staat aan de vooravond van haar havo-examen. Een reis die begon op een basisschool in Voorhout en verder ging op basisschool De Twiner, nadat ze met haar ouders, broertje en zusje midden in de coronatijd naar Sint Jacobiparochie verhuisde. Daar werd ze met succes voorbereid voor de havo op Comenius Mariënburg in Leeuwarden.

„De basisschool in Voorhout was een Daltonschool. Veel zelf plannen en zelf doen. Op rekenen liep ik achter, dat vond ik moeilijk. Ik kreeg daar niet de hulp die ik nodig had. Ook waren de klassen te groot. Op de Twiner kreeg ik meer hulp. Toen begreep ik het. De citotoets was duidelijk: geen kader maar mavo/havo. Als wij nooit naar Friesland verhuisd waren had ik nu op kader- of praktijkonderwijs gezeten.”
In de derde van de middelbare school kreeg Nienke het lastig. „Ik zat op het randje, met drie vijven en een vier. Toen ben ik heel hard gaan leren en ging ik toch over met drie zessen. Dat ik nu een profiel heb gekozen, Cultuur en Maatschappij, geeft wel rust.”
„Ik hoor wel eens dat het er bij mij makkelijk uitziet, alsof ik er geen moeite voor hoef te doen. Maar ik doe vaak meer moeite dan ze denken. Als ik thuiskom, kijk ik even een filmpje en dan ga ik daarna meteen weer door.”

Om de paar jaar moet Nienke voor controles naar het ziekenhuis. „Als ze dan horen wat ik allemaal doe, zeggen ze: ‘O, wat knap’. Terwijl: ik ben toch gewoon een normaal mens die gewoon naar school kan? Als mijn broertje mavo gaat doen wordt er ook niks van gezegd. En als mijn zusje vwo doet, wordt ook niet gezegd: ‘Wat knap van je.’ Alleen omdat ik NF heb moet er gezegd worden: wat kan je dat goed.”
„Altijd als ze in Rotterdam in het ziekenhuis zeiden: ‘Dat kan ze niet’, dachten mijn ouders: dat zien we nog wel. En dan duurde het misschien even, want ik had pas op mijn achtste mijn zwemdiploma en ik kon ook pas fietsen toen ik 8 was, maar ik kon het en daar gaat het om.”
„Van de vraag: gaat je dat wel lukken? krijg ik altijd een beetje jeuk. Ik laat toch steeds weer zien dat het wel kan? Bijvoorbeeld op mezelf wonen: soms twijfelen dokters of ik dat kan. Maar ik ben weleens een weekend alleen thuis, ik kan koken en de was doen.”
Om zich goed te kunnen voorbereiden op haar eindexamens ging Nienke in de meivakantie naar haar opa en oma in Nieuw-Vennep. „Geen afleiding van mijn broertje, zusje én vriendinnen. Ik ken mezelf, dan vraagt een vriendin of we even naar de film zullen gaan...”

Richting de examens laveert Nienke tussen stress en vertrouwen. „Omdat ik altijd toch wel zo’n stemmetje in mijn hoofd hoor dat blijft zeggen: ze kan het niet, het gaat haar toch niet lukken. Maar aan de andere kant: ik heb hier vijf jaar naartoe gewerkt, ik sta er prima voor, het moet wel goed komen.”
„Het gaat er niet om hoelang ik erover doe. Als ik het niet haal dan doe ik nog een jaar havo. Het gaat mij erom dat ik er kom, hoe maakt niet uit.”
Het liefst wordt ze theaterdocent: spelen en acteren doet ze haar hele leven al. Na een eerste auditie werd ze afgewezen omdat ze wat te terughoudend was. „Ik ga nu eerst een opleiding geschiedenisdocent doen. Dan kan ik mijn propedeuse halen en ga ik nog een keer auditie doen. Als het dan weer niet lukt, maak ik gewoon de opleiding geschiedenis af.”
Haar examenreis heeft ze al gepland, met een bijzondere bestemming. „Naar Plopsaland in België. Sommigen gaan op zuipvakantie, maar ik ben meer van de theaterparken. Vroeger keek ik veel Piet Piraat en Het Huis Anubis . ”
Bron Leeuwarder Courant